Wyścig z czasem i śpiące ministerstwo

 Przypomnijmy jednak: Eliza walczy o życie z bardzo rzadką genetyczną chorobą Niemann-Pick syndrom typu C. Z powodu tej samej choroby zmarł jej starszy braciszek Michał, u którego chorobę zdiagnozowano za późno. Jednak gdy zbyt dobrze znane rodzicom objawy, takie jak kłopoty z chodzeniem, mówieniem  wystąpiły u młodszej córki, Dariusz i Daria Baniccy wiedzieli z jak groźnym wrogiem przyjdzie im walczyć. Co najważniejsze postanowili, że zrobią wszystko by Eliza była zdrowa. O ich staraniach informowaliśmy już wcześniej, organizowane były koncerty, jest możliwość przekazywania 1% podatku... to jednak wciąż za mało. Potrzebna jest bowiem systemowa pomoc ze strony państwa.

Jak się jednak okazuje nie zawsze urzędnicy reprezentujący najwyższe szczeble państwowe wykazują zrozumienie i wolę. Nawet jeśli stawką ich działania jest ludzkie życie. W przypadku Elizy oraz innych dzieci cierpiących na tę atakującą mózg chorobę, rodzice czekają na moment gdy NFZ zacznie refundować niezwykle drogie leczenie. Przypomnijmy, że za trzydzieści pięć i pół tysiąca złotych rodzice Elizy kupują w hurtowni lek starczający na około trzy tygodnie. By leczenie dało pełny skutek, terapia trwać musi przez dwa lata.

Jednak by Narodowy Fundusz Zdrowia rozpoczął refundację, wcześniej Ministerstwo Zdrowia musi zatwierdzić terapeutyczny program.  by  do takiego zatwierdzenia doszło, potrzebna jest pozytywna opinia Agencji Ochrony Technologii Medycznych, które odsyła do ministerstwa swoją opinię podpartą ekspertyzami i na bazie tej opinii podejmowana jest ostateczne decyzja.
"Dokumenty zostały podłożone pod koniec kwietnia i miały zostać przesłane do Agencji. Jednak wiceminister Twardowski trzymał je na biurku" - mówi Dariusz Banicki.  Okazuje się, że szpital w Gnieźnie kontaktował się z NFZ by dowiedzieć się o możliwości refundacji, ale w sierpniu przyszła negatywna odpowiedź z racji braku opinii pozwalającej na podjęcie takich działań.

"Nie było żadnych pism, że potrzebne są dodatkowe konsultacje. Gdy zainterweniowaliśmy, gdy sprawą zajęły się media, sprawa znów ruszyła". Tę kwestię poruszył m.in.  TVN, a ostatecznie (zapewne za sprawą medialnego wsparcia) 5 stycznia ministerstwo wysłało dokumenty do agencji. Zastanawiające jest wytłumaczenie braku działań na przestrzeni ponad ośmiu miesięcy - " tłumaczenia ministra Twardowskiego polegały na tym, że to jest sprawa bardzo kosztownego leczenia, że firma produkująca jest monopolistą. Można było wyczuć arogancję, żeby dać spokój, że jest wiele ważnych spraw.  Z jednej strony stanowisko agencji było takie, że są określone procedury dotyczące czasu, a ze strony ministerstwa, że procedur takich nie ma" mówi Dariusz Banicki.

Jednak to, że dokumenty zostały ostatecznie przesłane nie jest jeszcze żadnym szczęśliwym zakończeniem - "teraz te dokumenty straciły ważność i w związku z tym przez kilkadziesiąt tygodni będą przez agencję opiniowane. Jednak ciężko powiedzieć w jaki sposób, skoro w Polsce oficjalnie nie leczy się tym preparatem. Obawiam się tego, skąd oni będą mieć materiały wymagane do opiniowania".

Ów lek to Zavesca. Jest bardzo kosztowny dlatego, że to tzw. "lek sierocy". Dariusz Banicki tłumaczy: "Zavescajest lekiem sierocym, czyli jest produkowany tylko dla dwóch jednostek leczniczych. Odpowiednie komisje europejskie zarejestrowały go, także w przypadku schorzenia Elizy. Szwajcarski producent nie ma żadnej konkurencji, więc dyktuje ceny. Z tym, że ministerstwo może takie ceny negocjować poprzez zakup dla wszystkich chorych dzieci w Polsce. Trwają także badania nad innymi sposobami, ale póki co to nasza jedyna szansa".

Miejmy nadzieję, że po tej oburzającej obojętności ministerstwa, Agencja Oceny Technologii Medycznych przeprowadzi wszystkie ekspertyzy w najszybszy z możliwych sposobów. Bo jak przyznaje ojciec Elizki te "kilkadziesiąt tygodni" może oznaczać kilka lat... tymczasem przypominamy numer konta, na który można wpłacać pieniądze dla Elizy oraz o możliwości przeznaczenia 1% swych podatków na leczenie tej rzadkiej choroby.

Jeśli chcesz pomóc Elizce w leczeniu i rehabilitacji możesz dokonać wpłaty na konto

Fundacji "BREAD OF LIFE"
Długa Goślina 1, 62-095 Murowana Goślina:
LUKAS Bank 12 1940 1076 3023 5096 0001 0000,  
z dopiskiem: pomoc dla Elizy Banickiej.